Cette fiche info offre des informations pratiques pouvant être utiles aux parents ou aux tuteurs d’enfants séropositifs.

Répondre aux questions

Devoir donner des explications à votre enfant sur le VIH n’arrivera pas qu’une seule fois. Il est beaucoup plus probable que vous ayez à donner des explications régulièrement, au fil des mois et des années, au sujet de votre santé ou de celle de votre enfant.

Tous les enfants voudront probablement savoir pourquoi ils doivent, ou pourquoi vous devez, aller à l’hôpital, voir un médecin ou prendre des médicaments.

Pour commencer, vous n’aurez peut-être pas besoin de mentionner le VIH en répondant aux questions. Parler de « bonnes choses », de « mauvaises choses » ou de « microbes » dans votre sang peut vous permettre de parler franchement de votre santé ou de votre maladie sans avoir à mentionner le VIH. 

Quand devrais-je dire à mon enfant qu’il ou elle est séropositif(ve) ?

C’est à vous d’en juger et de prendre en compte vos circonstances et vos besoins ainsi que ceux de votre enfant.

Mais vers ses 10ans, vous trouverez peut-être que votre enfant pose davantage de questions sur sa santé et son traitement et désire être impliqué davantage dans les décisions concernant ce traitement. Ça peut arriver plus tôt ou plus tard selon les enfants.

Soins spécialisés

Le traitement et les soins anti-VIH pour les enfants sont dispensés dans des cliniques pédiatriques spécialisées dans le VIH. On les appelle parfois cliniques pédiatriques VIH. Les médecins, le personnel infirmier, les pharmaciens et le reste du personnel médical de ces cliniques sont très qualifiés pour dispenser les soins et les traitements anti-VIH aux enfants.  

Le traitement anti-VIH marche bien chez les enfants. De nombreux enfants nés séropositifs sont désormais des adolescents. Certains centres de traitement anti-VIH ont désormais des cliniques spécialisées pour les adolescents. Ces cliniques permettent de transférer les soins dispensés par les médecins pédiatres aux médecins habitués à traiter le VIH chez les adultes.

Elles permettent également aux adolescents de s’habituer à vivre avec le VIH en tant qu’adulte. Des conseillers peuvent être disponibles pour aider votre enfant à parler de leurs expériences et de leurs émotions.

Prendre un traitement anti-VIH

Le traitement anti-VIH doit être pris correctement pour bien marcher. C’est possible et même probable que votre enfant ait des difficultés à ce sujet de temps en temps.  Les types de difficultés peuvent changer lorsque l’enfant grandit.

Pour les bébés et les nourrissons, un petit tube dans lequel les médicaments peuvent être directement injectés peut être attaché au ventre.

De nombreux médicaments anti-VIH sont disponibles sous forme de sirop ou en liquide.  Ces liquides sont plus faciles à prendre que les pilules mais ont souvent un gout désagréable ou inhabituel. Vous pouvez essayer de donner un bonbon à votre enfant après son médicament pour éviter cela.

Essayez d’être honnête avec votre enfant. Expliquez que c’est important de prendre les médicaments régulièrement. Vous pouvez le faire sans mentionner le VIH.

Lorsqu’il grandit, vous pouvez impliquer votre enfant dans les questions d’observance. Par exemple encouragez-le à tenir un journal sur la prise de médicaments.

Ou bien essayez de rendre amusante la prise de médicaments, par exemple en essayant d’en faire un jeu.

La prise de médicaments devant ses amis ou à l’école peut conduire à des questions, et si votre enfant n’est pas à la maison, assurer qu’il/elle prenne ses médicaments correctement peut être difficile.

Aide et soutien

Il est probable que votre clinique VIH ou votre municipalité ait une assistante sociale habituée à travailler avec les familles et les enfants séropositifs.

Vous pouvez trouver votre clinique anti-VIH locale sur le site internet de NAM, www.aidsmap.com

Les cliniques pédiatriques VIH auront non seulement des médecins spécialisés mais aussi des infirmiers, des pharmaciens, des conseillers et des psychologues qui peuvent aider les enfants séropositifs et leurs familles.

Il y a un organisme caritatif spécialisé dans le soutien des familles, des enfants et des adolescents touchés par le VIH : Body and Soul (Corps et âme). Vous pouvez les contacter au 020 7383 7678. Leur site internet est : www.bodyandsoulcharity.org

Les médecins spécialisés ont leur propre organisation appelée Children’s HIV Association (Association des enfants séropositifs) ou CHIVA. Leur site Internet  www.bhiva.org/chiva contient de nombreuses informations utiles sur le traitement du VIH chez les enfants et sur de nombreux sujets tels que la prise des médicaments et la vie quotidienne avec le VIH.